Por la Dra. Martha Herbert / Profesora Asistente de Neurología en la Facultad de Medicina de Harvard
Neuróloga Pediátrica del Hospital General de Massachusetts
“Durante décadas, los médicos le han dicho a los padres que el autismo es un problema genético en el cerebro de sus hijos, y que no va a ir a ninguna parte, que este problema de su niño estará con él/ella para siempre.
El autismo se define desde hace mucho por sus déficits, por lo que se cree que el niño no puede hacer: comunicarse, controlarse a sí mismo, funcionar como todos los demás. Los padres pueden hacer mejoras, reducir los berrinches, limitar los comportamientos inadecuados, lograr que el niño siga las instrucciones, pero los déficits esenciales se mantendrían.
Después de años de investigar el autismo y tratar a pacientes en el Hospital General de Massachusetts, y de conocer a muchos niños que se han recuperado totalmente, llegué a la conclusión de que estos puntos de vista simplemente no pueden ser correctos.
He conocido a muchas personas diagnosticadas con autismo, a las que les está yendo muy bien, a menudo después de hacer mejoras más dramáticas de lo que nadie hubiera podido imaginar.
Algunos mostraron increíbles mejorías, transformándose de no verbal y retraído, a un estudiante con muchos amigos. Algunos llegaron a la edad adulta con un trabajo estable, y ahora, como adultos, son profesionales, padres, artistas, amigos o todo lo anterior.
Puede ser difícil de imaginar ahora, mientras lucha por ayudar a un niño de 4 años que grita más de lo que habla, pero muchas personas con autismo han avanzado hasta llegar a tener una vida productiva satisfactoria.
Cuanto más trabajaba con mis pacientes, más me daba cuenta de que tenía una opción: “ver lo que creía” o “creer lo que veo”. Si yo creía que el autismo era una discapacidad cerebral genéticamente determinada y de por vida, entonces tendría que negarme a mí misma las extraordinarias capacidades y cambios que vi en mis pacientes. Si creyera lo que vi, entonces tendría que volver a pensar todo lo que sabía sobre el autismo.
Por todo lo que he visto en una década y media, he aprendido a ver al autismo desde una nueva perspectiva. He investigado en generaciones de ciencia, y comparé la investigación con las teorías basadas en esta evidencia. Me he sentido inspirada por un creciente cuerpo de nuevos hallazgos y nuevas áreas de investigación, que apuntan a otras formas de ayudar a las personas con autismo. Y me permití ser tocada por personas con autismo que me ofrecieron nuevas perspectivas e ideas y ampliaron mi mundo.
Más que genes y cerebro: todo el cuerpo y el medio ambiente
En toda mi investigación y lectura, nunca he encontrado pruebas del modelo de autismo que dice que los genes inevitablemente arruinan el cerebro para toda la vida.
Definitivamente, los genes afectan al cerebro, pero no hay pruebas sólidas de que sean los únicos factores.
Durante más de una década, los genetistas han estado buscando el gatillante del autismo, pero solo han identificado “defectos” genéticos en una pequeña minoría de personas con la condición, dejando a la gran mayoría de personas con autismo sin explicación genética. Mientras tanto, los bebés que parecen normales durante el primer año o dos, se vuelven autistas.
Los científicos solían creer que el autismo era causado por un daño cerebral producido antes del nacimiento. Y si bien algunos niños con autismo parecen diferentes desde el principio, muchos otros parecen estar perfectamente bien antes de cambiar su comportamiento.
Los estudios de videos caseros y observaciones directas confirman que esto ocurre. La regresión al autismo a una edad de dos años, por ejemplo, hace que sea difícil culpar a los genes aduciendo que llegan tarde, y hace que uno se pregunte si los factores estresantes ambientales también juegan un papel.
La genética no puede explicar la creciente frecuencia del autismo
Cuando me involucré por primera vez en la investigación del autismo en 1995, la gente pensaba que 1 de cada 3.300 niños tenía autismo. Mientras escribo, las cifras se aproximan a 1 en 68.
Los genes tardan generaciones en evolucionar, por lo que algo más que la genética está causando el aumento de la frecuencia de los casos de autismo.
Todavía hay cierto debate sobre si el autismo realmente está aumentando o si factores como una mayor conciencia y diagnóstico de personas que en el pasado habríamos pasado por alto, están causando el aumento. Pero cada vez más estudios de buena reputación descubren que al menos la mitad del aumento no puede explicarse.
En este momento, la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que los genes no actúan por sí solos para causar autismo. Los genes pueden llevar a la vulnerabilidad, ya que pueden “cargar el arma”, pero la mayoría de las veces, es el entorno el que “aprieta el gatillo”.
Aunque soy una neuróloga de Harvard, experta en el cerebro y el sistema nervioso, he llegado a creer que así como el autismo no es simplemente un problema genético, tampoco es simplemente un problema cerebral.
El autismo involucra a todo el cuerpo. Como médico, he visto tantos niños con autismo con problemas médicos similares que no puedo creer que sea solo una coincidencia. Y sabemos, a través de miles de artículos científicos y un océano de experiencia clínica, que la salud del cuerpo puede afectar la función del cerebro.
En este punto, creo que hay suficiente evidencia para decir que si bien el autismo ciertamente involucra al cerebro, en realidad es un problema de todo el cuerpo, incluido el cerebro, desde las moléculas hasta las células, desde los órganos hasta el metabolismo, desde el sistema inmunitario hasta el digestivo.
Si agregas ambiente a los genes, agregas cuerpo al cerebro, tomas en serio el poderoso potencial de muchas personas con autismo, y analizas las profundas transformaciones y pérdida de diagnósticos que estamos viendo cada vez más, obtienes una historia muy diferente a la “historia de daño cerebral permanente y sin esperanza, producto de la genética”, que la mayoría de nosotros pensamos que era la verdad.
La historia que obtienes es de problemas que se pueden resolver; una enfermedad que se puede curar y capacidades extraordinarias que pueden salir de su escondite y tener un impacto poderoso en el mundo.
Los chicos que se han recuperado lo han hecho porque sus madres fueron persistentes y creyeron en todo su potencial, incluso cuando todos les dijeron que ya habían mejorado lo suficiente. Si estos niños realmente pudieron mejorar, ¿cuántos otros niños también podrían mejorar? ¿Cuántos otros han ocultado la brillantez que el mundo necesita ver?
Mi compromiso es transformar el autismo para que todos tengan su mejor oportunidad de convertirse en todo lo que pueden ser. Conozco a tantos niños recuperados que son brillantes que me siento éticamente obligada a contar estas historias para que podamos descubrir qué las hace posibles.
Armados con este conocimiento, podemos avanzar y hacer que esta gran oportunidad sea accesible al mayor número de personas posible.
No podemos darnos el lujo de no tener una revolución del autismo. Miles de niños recuperados nos están enseñando los caminos hacia el éxito. Lo hicieron a pesar de un sistema que les decía que no podían, y que no deberían. Imagina lo que podríamos hacer si tomamos en serio estos casos de éxito y aprendemos a hacerlo mejor y para muchas más personas.
Creo que el autismo no es una tragedia genética, sino una catástrofe sin precedentes y en desarrollo, relacionada con muchas otras crisis ambientales y de salud.
Nuestro mundo nos está enfermando. Necesitamos construir un mundo que nos haga saludables. Recuerda que para tu hijo tú eres un rompe caminos. También puedes convertirte en un rompe caminos para otros.
El primer paso es quizás el más potente: tomar una posición con la esperanza de que tu hijo puede cambiar, no solo un poco, sino profundamente.
Las madres de todos los chicos recuperados que conozco se mantuvieron firmes con la visión de que su hijo podría sacar el máximo provecho de la vida. Tú puedes hacer esto también.
Estas experiencias pueden enseñar a otros a ser saludables, ir más allá del autismo y cumplir su potencial para ser extraordinarios”.
Dra. Martha Herbert, Autora del libro en inglés “The Autism Revolution” (La revolución del autismo)
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